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Porträt | „Ich erinnere mich noch, wie schön du warst“

Franz Kupka kam taub zur Welt und wurde dann allmählich blind. Die große Liebe hat er trotzdem gefunden Franz Kupkas wichtigste Tür zur Welt heißt Mona Winter. Wenn beide miteinander sprechen, führen ihre Hände einen Tanz auf. Kupkas Finger liegen auf Winters und folgen jede ihrer Bewegungen. Für jedes Wort gibt es ein Handzeichen. Kupka hat gelernt, jedes einzelne zu erfühlen. Mit ihren Händen beschreibt sie ihm die Welt, das, was um sie herum passiert. Kupka ist 73 Jahre alt, Mona Winter 82. Vor 15 Jahren wurden sie ein Paar, vor zwei Jahren sind sie zusammen in eine Wohnung in München gezogen. Nah am Wald, weil das schöner ist als in der engen Stadt, sagt Kupka, der die Bäume nicht sehen und den Wald nicht hören kann. Mona Winter ist taub, Franz Kupka taub und blind. Der Piepton, der an Ampeln signalisiert, wann es grün ist, hilft ihm genauso wenig wie Untertitel in Filmen. Wer sich schon einmal überlegt hat, auf welchen Sinn man verzichten könnte, die Kombination aus Hören und Sehen würden wohl die wenigsten wählen. Man stellt sich vor, abgeschottet von der Welt zu sein, isoliert und ständig angewiesen auf die Hilfe von anderen. Aber wirklich vorstellen kann man sich das eigentlich gar nicht. Wer an Kupkas Haustür im Münchener Süden klingelt, muss nicht lange warten. Nach ein paar Sekunden öffnet Franz Kupka selbst, lächelt ins Treppenhaus und streckt eine Hand aus. In der anderen hält er ein kleines graues Gerät, eine seiner Türen, die ihm die Welt zugänglich machen. Was aussieht wie ein altes Walkie-Talkie, ist nicht nur Türklingel, sondern auch Rauchmelder und Wecker – es klingelt nicht, es blinkt nicht, es vibriert. Es signalisiert ihm, wenn jemand vor der Tür steht und wenn er aufstehen muss. Kupka steckt es abends zwischen die Matratzen des Doppelbetts, morgens beginnt das Gerät zu surren. Die Eltern waren ratlos Vor dem Frühstück holt Mona Winter Brötchen. Kupka deckt den Tisch und macht Kaffee. In seiner Wohnung kennt er sich aus. Seine Finger tasten im Schrank nach Tellern und Tassen. Kupka – runder Bauch, runder Kopf – hält die Augen meistens geschlossen. Die grauen Haare sind millimeterkurz geschnitten, das Gesicht frisch rasiert. Er lächelt, während er den Tisch deckt. Zu Hause kann Kupka sich frei bewegen. Nach draußen geht er nur mit Mona Winter oder einer Assistenz – einer Begleitperson, die ihm hilft, sich zu orientieren, und die ihm die Welt um ihn herum beschreibt. Zu gefährlich sei es auf der Straße für ihn alleine. Auf dem Frühstückstisch tastet er sich zur Butter vor. Und wenn er den Brotkorb nicht findet, hilft ihm Mona Winter. Sie unterhalten sich durch Berührungen. Dabei nimmt sie Kupkas Hände, er ertastet ihre Handzeichen. Taktiles Gebärden. Wer die Gebärdensprache nicht beherrscht, kann mit Kupka über ein Finger-Alphabet kommunizieren, auch Lormen genannt. Punkte und Linien in der Hand stehen für die einzelnen Buchstaben. Was kompliziert klingt, ist mit ein paar Stunden Übung zu lernen. Mit den Fingern malt man Linien in die Handfläche des anderen oder tippt die Fingerspitzen an, anfangs langsam, dann immer schneller. Franz Kupka ist ein geduldiger Zuhörer. Manchmal, wenn der Lorm-Neuling sich noch an den richtigen Punkt für den nächsten Buchstaben erinnern muss, hat Kupka das Wort schon längst erraten und bewegt leicht den richtigen Finger. Dabei hält er den Kopf gesenkt. Hat er eine Frage verstanden, hebt er den Kopf und nickt, lächelt. Er antwortet mit einer Mischung aus Sprechen und Handzeichen – durch die Gehörlosigkeit ist seine Sprache undeutlich. Wo sie nicht ausreicht, kann eine Dolmetscherin mit Gebärdensprache weiterhelfen. Nach dem Frühstück macht er sich auf den Weg ins Arbeitszimmer. Die linke Hand streicht an der Vitrine entlang, danach kommt rechts die Ablage mit der Obstschale. Um die Ecke, die rechte Hand fährt die Kante des niedrigen Schränkchens entlang, vorbei an einem Miniatur-Schaukelpferd und einer Zimmerpalme. An der Tür wechselt er die Hand. Links kommt der Türrahmen zum Bad, danach leicht nach rechts, um der Kommode im Flur auszuweichen. Noch ein Schritt, eine Drehung nach links, da ist das Arbeitszimmer mit Computer. Kupka streckt vorsichtig den Arm aus und fasst den Schreibtischstuhl.
Sprachhilfen, Hörprothese, smarte Kleidung
Lormen wurde Ende des 19. Jahrhunderts von Heinrich Landesmann entwickelt. Der österreichische Schriftsteller, der unter dem Pseudonym Hieronymus Lorm schrieb, war selbst taub geworden, später ist er erblindet. Landesmann hatte sein Fingeralphabet bis zu seinem Tod geheim gehalten. Seine Tochter hat es posthum veröffentlicht, heute ist es eines der wichtigsten Kommunikationsmittel taubblinder Menschen in Deutschland (erst Ende 2016 wurde Taubblindheit übrigens als eigenständige Behinderung anerkannt). Auch Kleidung könnte künftig eine Schnittstelle für Kommunikation werden. Anfang 2018 startete ein EU-Projekt, „Suitceyes“, bei dem ForscherInnen (unter anderem an der Hochschule Offenburg) einen Prototyp entwickeln, der mittels intelligenter Textilien Taubblinde auch über größere Distanzen hinweg kommunizieren lässt. Durch die Kombination mehrerer Sensoren und Aktoren werden Informationen aus der Umgebung an den Träger eines intelligenten Kleidungsstücks weitergegeben. Taubblinde erhalten einen größeren Aktionsradius und sollen zum Beispiel nonverbale Signale wie Lächeln erkennen können. Durch Berührungen oder Bewegungen kann dem Träger zum Beispiel mitgeteilt werden, ob er angesehen wird oder wohin der Ball gerollt ist, den er fallen gelassen hat. Manchen Taubblinden kann auch ein Cochlea-Implantat (CI) helfen, eine technische Hörprothese, die Schall in elektronische Signale umwandelt und die Funktion des ausgefallenen Innenohrs übernehmen kann

Zuerst Nachrichten lesen, dann E-Mails beantworten. Mit zwei Tastenkombinationen landet Franz Kupka auf der Webseite der Tagesschau. Die Tastatur verfügt über eine zusätzliche Zeile, eine Reihe mit kleinen Feldern für Braille, Blindenschrift. Noch eine Tür zur Welt für Kupka, dem die Meldungen auf dem Bildschirm nicht weiterhelfen. Stattdessen fahren in der Braille-Zeile kleine weiße Knubbel aus winzigen Löchern und formen Braille-Buchstaben. Seine Finger wandern darüber, er liest langsam vor. Mit den Pfeiltasten navigiert er durch die Rubriken. Wetter? Sport! FC Bayern. „Früher war ich Bayern-Fan. Jetzt ist es langweilig, die gewinnen immer.“ Franz Kupka hat das Usher-Syndrom, eine Erbkrankheit. Betroffene verlieren früh ihr Gehör oder werden gehörlos geboren. Mit der Zeit schwindet auch die Sehkraft, oft sehr langsam, über Jahrzehnte. Kupka kam gehörlos auf die Welt, mit sechs Jahren merkte er, dass er nachtblind wurde – Netzhautdegeneration. Seine Eltern wussten nicht, wie sie mit dem Jungen umgehen sollten, sie wussten nichts von Lormen oder Gebärdensprache und versuchten, Franz einfach weiter so zu behandeln wie ein normales Kind auch. Kurz nach Kriegsende gab es kaum Unterstützung für Gehörlose. Kupka lernte, den anderen die Worte von den Lippen abzusehen. Das funktionierte gut, wenn sie langsam und deutlich sprachen, oft funktionierte es nicht. Im Kindergarten hänselten ihn die anderen Kinder wegen seiner Taubheit, er fand keine Freunde, er konnte ja mit niemandem kommunizieren. Erst auf der Gehörlosenschule in München traf er auf andere gehörlose Kinder. Sie brachten sich gegenseitig die Gebärdensprache bei, obwohl die Lehrer sie damals im Unterricht verboten – die Schüler sollten sich auf das Absehen von den Lippen konzentrieren. Aber Kupka konnte sich endlich ausdrücken und knüpfte Freundschaften. Nach der Schule wurde er Schneider und arbeitete mehr als zehn Jahre als Bügler in einer Textilfabrik. Dann verschlechterten sich seine Augen immer schneller. Vor 17 Jahren ist er schließlich vollkommen erblindet. In Bayern haben mehrere hundert Menschen das Usher-Syndrom, in Deutschland sind es schätzungsweise 5.000 bis 6.000 Betroffene. Eine der größten Gefahren für sie ist die Isolation. Viele Blinde oder Gehörlose können ihren fehlenden Sinn ausgleichen, Taubblinde sind auf Assistenz angewiesen. Ohne Unterstützung sind sie von der Welt abgeschnitten. Seit 2009 gibt es in München den Fachdienst Integration taubblinder Menschen, der Unterstützung im Alltag und Ausflüge organisiert, gemeinsame Kochabende oder Besuche in Museen, in denen die Ausstellungsstücke erfühlt werden können. Das ist ein Fortschritt, auch wenn die meisten Taubblindenassistenten immer noch ehrenamtlich oder auf Honorarbasis arbeiten. Als Franz Kupka blind geworden ist, gab es diese Unterstützung noch nicht. Er musste in den 1970ern nach Hannover ins Taubblindenwerk, eine der wenigen Einrichtungen, die damals mit Taubblinden arbeiteten. Er ließ seine Arbeit in der Textilfabrik und seinen Freundeskreis in München zurück und lernte Stuhlflechten. „Ich wollte eine andere Arbeit, aber für Taubblinde gab es damals keine anderen Möglichkeiten“, sagt Kupka. Er blieb zehn Jahre in Hannover, dann entschied er, dass sich etwas ändern müsse. Er zog zurück nach München, die Stadt die er kannte, in der er Freunde hatte. Ein Jahr später, 1987, gründete er die erste Selbsthilfegruppe für Taubblinde der Stadt. „Ich wollte mir und anderen die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben ermöglichen und Taubblinde vor der Isolation und ihren Folgen schützen“, sagt Kupka. Er ging auf Vorträge, an denen er mit einer Assistenz teilnehmen konnte, die für ihn übersetzte. Er gab Interviews, um sich selbst und anderen eine Stimme zu geben. Wo er konnte, versuchte er, auf die Bedürfnisse taubblinder Menschen aufmerksam zu machen. Die Selbsthilfegruppe und die Taubblindentreffen gibt es heute noch. Alle zwei Wochen treffen sie sich in einem Münchner Gasthaus. Doch die Gruppe ist mit Kupka gealtert. Unter den etwa zehn Menschen dort am Stammtisch ist der einzige jüngere ein Taubblindenassistent. Auch wenn sich manches verbessert habe, sei noch viel zu tun, sagt Kupka. Es gebe zu wenig Assistenzen. „Wir brauchen Lorm-Dolmetscher für Arztbesuche oder im Krankenhaus.“ Kupka möchte daher einen bayernweiten Verein für Taubblinde gründen, der die Kosten dafür tragen kann. „Aber es ist nicht einfach, vor allem junge Leute zu finden, die mitmachen und finanzielle Mittel bekommen. Und irgendwann höre ich auf. Dann müssen Jüngere weitermachen.“ „Zusammen sind wir frei“ Vor 15 Jahren traf Franz Kupka beim Sport dann Mona Winter, genauer gesagt, sie trafen sich wieder. Kennengelernt hatten sie sich schon, als er Mitte 20 war und noch sehen konnte. Sie standen damals am Rand des Sportplatzes, beide waren im Gehörlosensportverein. Und beide waren verheiratet. Sie verloren den Kontakt, als Franz Kupka nach Hannover zog. Nach mehr als 20 Jahren fanden sie wieder zueinander. „Als wir uns dann getroffen haben“, erzählt Winter, „hat er mir gleich gesagt: Ich erinnere mich noch, wie schön du warst, schlank und mit kurzen Haaren.“ Kupka konnte damals schon fast nichts mehr sehen und war auf Hilfe im Alltag angewiesen. Also begann sie, ihn zu besuchen, mit ihm einzukaufen oder spazieren zu gehen. Um mit ihm zu kommunizieren, lernte sie Lormen und brachte ihm taktiles Gebärden bei. Sie wurde seine Assistentin. Und dann sein Leben. Sie reisten gemeinsam in den Urlaub und zu Taubblindentreffen. Sie flogen in die USA und nach Russland, fuhren nach Österreich, zum Wandern in die Berge und nach Tschechien. „Weil ich da geboren bin“, sagt Kupka. Und einmal, 2009, flogen sie nach China zur Gehörlosen-Olympiade, weil Mona Winter früher selbst mal Olympiasiegerin im Gehörlosenschwimmen war. „Aber am schönsten war es in Irland“, sagt er, „wegen des Meeres, weil ich das Salz riechen konnte. Nur das Bier war dort nicht so gut.“ Heute steht nur ein kurzer Spaziergang auf dem Plan, einmal in den Wald vor der Haustüre. Franz Kupka läuft zum Schrank, zieht Sandalen an. Auf der Ablage neben der Tür ertastet er eine beige Schiebermütze. Draußen brennt die Sonne. Die Treppe bis zur Haustüre geht er allein, unten hakt er sich bei Mona Winter ein. Bis sie zurückkommen, führt sie ihn. Über die Straße, vorbei am Spielplatz, wo sie kurz auf den Schaukeln ausruhen, und dann zu den Bäumen. „Wenn ich spazieren gehe“, sagt Kupka, „würde ich schon gerne noch mal sehen können. Manchmal komme ich mir dabei wie ein Schlafwandler vor.“ Manche Taubblinde geraten im Alter zunehmend in Isolation und Abhängigkeit. Franz Kupka hat Glück. Er ist nicht ausgeschlossen. Er hat Mona. Und kann mit ihr relativ selbstbestimmt leben. „Von ihr bin ich abhängig“, sagt er. „Aber zusammen sind wir frei.“Lesen Sie mehr in der aktuellen Ausgabe des Freitag.

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